ЖИЗНЬ трехлетнего Арсения Корелина словно песочные часики, в которых утекает песчинка за песчинкой. Но мы, всем миром, можем повернуть время вспять.

Это очень забавно – трехлетний карапуз с недетской серьезностью поет свою любимую песню: «На белом-белом покрывале января любимой девушки я имя написа-а-а-ал….» Арсений вообще невероятно музыкальный ребенок. Поет всегда и везде, даже сам себе перед сном. И начинает танцевать, чуть только услышит первые аккорды какой-нибудь мелодии. С энтузиазмом – дома, скромно – на людях. Наверное, гены… Мама Наташа в свое время окончила музыкальную школу. И будущая жизнь у него уже распланирована.

Заявил как-то родителям: «Когда я вырасту, вы купите себе дом и будете там жить, а я здесь, в квартире, буду со своей подругой жить. И мы будем друг к другу в гости ходить».

Мама Наташа рассказывает об этом, улыбаясь, а потом, казалось бы невпопад, добавляет: «Он перспективный ребенок! Понимаете?» Я понимаю. Она вовсе не Сенькины творческие таланты имеет в виду. Наташа говорит о жизни. Их с Виктором единственный и любимейший сынуля может жить. Должен жить. Он перспективный.

Гены «подарили» маленькому Арсению не только музыкальный слух. Тяжкий недуг, который и не выговоришь-то сразу – мукополисахаридоз, - тоже передался ребенку по наследству. Несколько лет назад это же заболевание унесло жизнь Наташиного брата. Она уже тогда про синдром Хантера (другое название мукополисахаридоза) знала все-все. Что болеют им только мальчики, что это быстро прогрессирующее заболевание, что внешне здоровые дети со временем превращаются в глубоких инвалидов – перестают ходить, теряют двигательную активность рук, речевые функции, слух… Знала, что они в конце концов уходят… Это коварное и редкое заболевание. В Свердловской области такой страшный диагноз поставлен всего четырем детям. Их было пять, но минувшей осенью одного ребенка не стало.

Наташа была начеку. Когда стало ясно, что они с мужем ждут ребенка, женщина срочно поехала в Москву. Анализы, сделанные в медико-генелогическом центре Российской академии наук, генной мутации не показали. Шла восьмая неделя беременности.

Рождение Арсения стало для всей семьи ни с чем не сравнимой радостью. Когда он подрос, Наташа – учитель по образованию – устроилась работать воспитателем  в детский сад, чтобы рядом с Сенечкой быть. Только мальчик сразу хандрить стал. Насморк, то, се…

Новый отсчет

Она ни о чем страшном не думала, садиковские дети почти все «хором» болеют.

   - Сейчас вспоминаю, - признается Наталья, - отмечала про себя одну особенность. Ребятишек за ручки беру – они у них мягкие такие. А у моего… Ну, крепче, что ли… Тверже… Но ведь мысли не было.

Это сейчас мама Наташа понимает: та твердость Сенькиных ручек была первым звонком синдрома Хантера, при котором ручки и ножки ребенка постепенно костенеют и скрючиваются и в конечном итоге обездвиживаются. И сопельки… Беспощадные токсины, вырабатывающиеся в организме больного мукополисахаридозом, «пожирают» все, включая иммунную систему.

Обследовать ребенка Корелиным предложили специалисты Свердловского областного медико-генелогического центра (в свое время в нем состоял на учете Наташин брат). Анализ крови показал синдром Хантера. Диагноз подтвердился и в Москве. Заключение консилиума светил Научного центра здоровья детей Института педиатрии РАН начал новый отсчет жизни в семье Корелиных: «Мукополисахаридоз (синдром Хантера) – тяжелое наследственное заболевание, сопровождающиеся поражением сердечно-сосудистой, бронхолегочной систем, почек, желудочно-кишечного тракта, костно-суставной системы, патологии глаз и нервной системы. Заболевание носит прогрессирующий характер и приводит к ранней тяжелой инвалидизации». И еще специалисты в Москве удивились: «Как же вы в местной поликлинике наблюдались? У ребенка значительно увеличена печень, селезенка…»

А еще в том заключении – толика надежды. «В связи с тяжелым состоянием ребенка и быстрым прогрессированием заболевания…ребенку необходимо ПОЖИЗНЕННОЕ еженедельное внутривенное введение ферментозаменяющего препарата «Элапраза».

Им бы продержаться…

Теперь Наташа знает все-все про этот препарат. Что он ставит на ноги, казалось бы, безнадежных ребятишек. Что если Сенька будет им обеспечен – он вырастет, может, даже будет петь со сцены любимые песни, может даже, как планирует, женится. Знает, что аналогов «Элапразе» нет в мире. Знает, что пока по федеральной программе препаратом больные не обеспечиваются, зато многие области взяли на себя эту ношу. Знает, что у нас такой возможности нет. В Министерстве здравоохранения сказали – кризис…

Но Наташа – боец. Она держится. Несмотря на то, что знает и сколько стоит это лекарство, от которого зависит жизнь ее ребенка. Оно стоит не просто дорого. Очень дорого. Сеньке в неделю надо прокапывать два флакона. Один стоит – 200 тысяч рублей. Недели в месяце – четыре…

   - Нам бы только до конца года продержаться, найти деньги, чтобы покапать, - говорит Наташа. – В следующем году, говорят, синдром Хантера в федеральную программу включат. Он же перспективный ребенок. Понимаете?

Я понимаю. Хотя необходимую сумму для того, чтобы спасти Сенькину ЖИЗНЬ, вот так, лежащей на столе, представить не могу. Это кучка банкнот или целый пакет? Наташа с Виктором тоже не знают. Думаю, что в их нищем маленьком Артемовском тоже вряд ли кто-то держал в руках столько денег. Но я уверена, если раскидать эти сотни тысяч на каждого жителя – получится немного. Для кого-то вообще копейки. Зато мы вот так, как всегда  на Руси было принято, с миру по нитке «соткем» трехлетнему Арсению Корелину долгую жизнь.

   …Он шустрый пока парнишка. Хитро прищурившись, уговаривает: «Ты еще поболтай с мамой». А сам – цоп – редакционный фотоаппарат свистнул. И – щелк, щелк – любимого мишку, «гараж» игрушечных машинок, аквариум с рыбками. У него это ловко получается. Пока… Он перспективный ребенок. Понимаете? 

                                                                                                                             Рада Боженко

ДЛЯ ТЕХ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ